انطلاق فعاليات المؤتمر الدولي الثاني حول مرض الفينيل كيتون بمراكش

أمين بنكيران مدير مكتب جهة مراكش آسفي

تستقبل مدينة مراكش انطلاقا من اليوم الجمعة 17 و18 نوفمبر 2023 المؤتمر الدولي الثاني حول مرض بيلة الفينيل كيتون ، وذلك بتنظيم مشترك من قبل 4 منظمات: الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم، جمعية بيت المعلمين والطلاب المغاربة في أمريكا) حميمصة) ،جمعية انقاد مرضى الفنيل كيتون في المغرب ، شبكة الكفاءات المغربية الأمريكية وبدعم من تحالف الأمراض النادرة في المغرب.

ويهدف هذا الحدث إلى تعزيز صحة الأشخاص المتضررين من خلال التعليم والتوعية ودعم البحوث. مرض بيلة الفينيل كيتون ،مرض وراثي نادر مسئول، في غياب التشخيص والعلاج المبكر، عن إعاقة ذهنية لا رجعة فيها، بعد تدمير الخلايا العصبية للدماغ بسبب التراكم السام لحمض أميني (فينيل ألانين). و العلاج الوحيد هو إتباع حمية غذائية تعتمد على منتجات منخفضة من الفينيل ألانين، وهي للأسف باهظة الثمن.

كما سيجمع هذا اللقاء متخصصون بارزون من المغرب والولايات المتحدة وأوروبا و كندا ، و ذلك خلال اليوم الدراسي الأول المخصص لمهني الصحة. ثم سيتم تكريس اليوم الثاني، “معسكر عائلات مرضى بيلة الفينيل كيتون “ للعائلات والمرضى؛ وكذلك لمهنيي الصحة لتبادل الخبرات، وبالتالي تبني ممارسات جيدة في الإدارة اليومية للمرض، ولا سيما لتحسين فعالية النظام الغذائي .